O que é a fibromialgia?

A fibromialgia é uma doença crônica. Ela é uma síndrome caracterizada por vários

sintomas de dores generalizadas pelo corpo, sensibilidade aumentada ao toque. Às vezes um abraço que para nós todos que não temos a patologia é uma coisa normal, porém para uma pessoa fibromiálgica de grau grave, o abraço é intolerante e insuportável, assim como escovar os dentes. Abrir a boca para escovar os dentes, por exemplo, esse simples abrir boca, essa articulação temo mandibular para ela é uma coisa que chega até a chorar. Muitas vezes então é uma doença, que está relacionada com dor difusa pelo corpo, todo aumento da sensibilidade. A dor, um cansaço extremo, mesmo que a pessoa durma nunca é suficiente. Ela está sempre com fadiga, cansaço e o seu sono é ruim. Não é um sono reparador, é um sono tumultuado e que mesmo que ela durma 8 ou 10 horas, a gente pergunta: e aí, como você se sentiu? Ela responde que está cansada.

A fibromialgia engloba tudo isso: dor, aumento da sensibilidade, fadiga, alteração do sono, distúrbio do humor; ora está bem, ora está mal. Instabilidade emocional e essas coisas todos atrapalhando a pessoa porque não muda muito suas características externas. Isso é geralmente uma queixa que a pessoa tem, os pacientes dizem muitas vezes é são mal interpretados.

De onde está surgindo a explosão do diagnóstico da fibromialgia?

Essa explosão de diagnóstico da fibromialgia veio pelo conhecimento que as pessoas passaram a ter sobre a doença. Existe uma doença que talvez seja algo que tenho e que ninguém acredita. Todos os meus exames são normais. O diagnóstico da fibromialgia é mais por exclusão, então a pessoa vem com um tipo de dor: Olha, tenho dor nos ombros, dor no pescoço, que se fazendo uma ressonância nuclear magnética da coluna, um raio-x, uma eletroneuromiografia dos membros superiores, não se detecta doença. Quer dizer, não tem uma protusão do disco, não tem um desvio de coluna importante. Por que aquela pessoa tem dor? Ela tem uma contratura muscular importante, ela tem pontos sensíveis de dor na coluna. Então é uma síndrome que chamamos de músculo esquelética. Os músculos, os ligamentos, os tendões, eles estão com uma tensão aumentada e uma sensibilidade aumentada também, então é por exclusão. Quer dizer, se não deu nada na investigação de outra coisa, por exclusão ficamos com a fibromialgia. Quem tem fibromialgia até hoje vejo assim que há 25, 30 anos já tinha um estigma sobre a pessoa com fibromialgia. Visto como uma pessoa, geralmente mulheres, porque a taxa é mais ou menos nove mulheres para um homem, a frequência da doença, a incidência. Então que se pensava: Ah, é uma mulher de 30, 50 anos, que é mal resolvida, não tem um bom relacionamento afetivo, não se casou ou se casou, não deu certo. Sempre vinha uma

explicação psicológica atrás aquilo. Que existia um recalque, alguma coisa, uma depressão, uma insatisfação daquela mulher em relação à vida dela, aí ela transformava aquilo em doença. Então sempre foi levado lá, 20, 30 anos atrás, essa impressão de que era uma coisa psicossomática. Hoje a gente sabe que não é. Não existe um exame específico para fibromialgia, mas quem é fibromiálgico grave se dosarmos a quantidade que tem no liquor da espinha, que é a substância P, a substância que provoca dor, a gente vê que o  fibromiálgico tem um número elevadíssimo dessa substância que provoca a dor em relação

a pessoas normais. É um indício, isso não é patognomônico da fibromialgia, mas é uma coisa que nos levar a ver que tem esse ponto a favor. Ela realmente tem uma doença e a sensibilidade da dor dela está aflorando, está aparecendo no liquor.
Então essa interpretação de que é uma mulher recalcada, mal amada, que profissionalmente não deslanchou, que é preguiçosa, depressiva, ansiosa, não é verdade. Porque temos pacientes que são bem resolvidas em todas as áreas da vida, têm sucesso, e ainda tem a fibromialgia.

Há 2, 3 anos, uma grande estrela internacional suspendeu seu show, pagou milhões de dólares de multa, e não se apresentou. Qual foi o diagnóstico? Crise de fibromialgia grave. Ela tem fibromialgia de último grau, que no caso é o grau 3, de grave intensidade.

Ou seja, aquela pessoa tem toda uma assessoria médica, e ela não conseguiu subir no palco por 1 hora e meia e cantar, devido à crise de fibromialgia.

Muita gente não acreditou nessa explicação, porque a maioria menospreza a fibromialgia, falando que não é nada, que é só uma dorzinha. Mas não é bem assim, porque existe a fibromialgia leve, moderada e a grave, que chega a ser incapacitante. Então acredito que aquela cantora, naquele momento, teve uma crise tão grave que preferiu pagar a multa do que se apresentar.

Como ter um diagnóstico correto da fibromialgia?

O profissional da dor muitas vezes entra no início da queixa e outras vezes acaba entrando quando o paciente já passou por uma dezena de profissionais, então são momentos diferentes da doença e das queixas.
A maioria das pessoas passa pelo clínico, pelo vascular e até pelo psicólogo ou psiquiatra, porque não está dormindo bem, tem insônia, tem dores nas pernas. Aí vai no vascular saber se são varizes. Dor de cabeça – que é muito frequente também -, e distúrbios do humor… Então isso vai levando a pessoa a procurar fragmentos; cada sintoma dela, ela acaba indo para uma especialidade médica diferente.

Então o paciente acaba investigando cada queixa com um médico diferente, e cada um deles vai diagnosticar e dizer uma coisa diferente. Chega em um ponto que o paciente viu que tratou fragmentadamente cada um desses sintomas, cada um com um especialista, até que dá um insight, e fala assim: Olha, acho que eu vou procurar um especialista para dor, porque estou há 5 anos tratando e não vejo melhora. E é nesse ponto que o paciente pensa: aqui é a última porta, porque já foi em muitos médicos.

Aí o médico da dor diagnostica com fibromialgia, fala que não é fácil tratar e não tem um tratamento específico. Se o paciente é diagnosticado com uma fibromialgia de grau leve, com início de 3 a 6 meses, o médico para a dor consegue tratar com antidepressivos. E isso ajuda muito o paciente, porque está no começo.

Agora, se for de 3, 5 ou 10 anos de evolução, o paciente já está muito mutilado emocionalmente, já está desgastado diante da família, porque todos desacreditam dele. A família diz que o paciente tem dor, mas que os exames nunca mostram nada. Porém, existe um motivo para isso, então quando a gente medica adequadamente ou faz um bloqueio na área afetada. Por exemplo, estou com muita dor na coluna ou no quadril, e o paciente vê um alívio, ele fala: se eu ficasse assim metade do meu dia, eu seria uma pessoa feliz.

Então compete ao médico de dor ou qualquer médico que atenda um paciente com fibromialgia, explicar: estamos em uma batalha árdua, difícil, mas não em glória. Ela vai dar resultado, desde que sejamos honestos sobre o que nós vamos pretender com esse tratamento. Nós vamos dar uma qualidade de vida para você, para que você consiga trabalhar, viajar com a família, ter uma vida relativamente normal, mas dependente do remédio. Porque se não tomar remédio, você terá crises.

Qual a abordagem para o tratamento da fibromialgia? Tem cura? É preciso viver com dor para sempre?

Tem vários níveis de dor em relação à fibromialgia. Um grande leve, por exemplo, pode melhorar com alguns medicamentos, deixando a pessoa tranquila durante bons anos, e talvez isso seja suficiente para ela. Não é uma coisa crônica, é uma coisa que em 6 meses e tem menos de 1 ano, e ela está ciente do que ela tem. A coisa mais importante é dizer ao paciente: você tem isso e nós podemos obter uma melhora e uma qualidade de vida de 80%. Nunca chegaremos aos 100%. Mas não quer dizer que você vai conviver com a dor, quer dizer que você vai conviver com sua caixinha de remédios. Pelo menos três remédios ou dois, você vai tomar. Para que você não tenha dor.

Se o paciente entender o que ele tem, ele poderá administrar as crises de dor. Ele pode ter, por exemplo, um diário, onde o paciente anota tudo o que está sentindo. As dores, os sintomas, se houve ou não melhora dos sintomas, etc. E com esse diário, ele consegue ver o que fez ontem para ter desencadeado as crises. Esse diário faz com que a pessoa chegue à conclusão, daí 2 ou 3 meses, consegue pensar: tem coisas que eu deveria fazer, tem coisas que eu não deveria fazer.

Exemplo: o paciente estava na academia, estava fazendo um exercício específico, isso não foi bom para mim. Aí na consulta, o paciente conta para o médico e pede um conselho.

O médico pode falar: tente fazer ioga, relaxamento, tentar uma terapia cognitiva comportamental. A terapia acaba ajudando muito o paciente, com a dor crônica, porque quem tem esse tipo de dor, se sente na obrigação de dar satisfação para a família ou para os amigos. Porque ela tem dor e não consegue fazer as coisas, esse paciente é dependente das outras pessoas, ele fica a mercê. Na terapia, esse paciente vai aprender a se defender de comentários negativos e afins. 

Não vai mais precisar se sentir na obrigação de dar satisfação, não vai precisar se tornar vítima. Vai conseguir se tornar administradora da situação em que está vivendo. Não é saudável ser refém da dor e nem da situação.

Outro ponto importante que pode gerar questionamentos: como durante a semana você trabalhou e agora, no final de semana, você tem crises de fibromialgia?

É simples. O paciente trabalhou em um esforço máximo, mas no final de semana, se ele puder optar em não sair de casa, ele prefere dormir. Isso acaba abalando a estrutura familiar. O paciente em casa, deitado, enquanto a companheira sai com os filhos sozinha. Parece que é uma opção dele, mas não é. É a última opção que ele tem. 

O fato de você não ter um exame positivo, o fato de você não ter uma lesão na pele para exibir alguém, pode deixar o paciente desmobilizado.

Então o paciente tem condições de ser medicado, administrar as crises e compreender a doença. Assim, durante a consulta, o médico da dor e o paciente podem discutir o que teve ou não de melhora no tratamento, o que pode ser feito que ainda não foi, etc.

O diagnóstico da fibromialgia é por exclusão: não é câncer, não é metástase, não é fratura… Então é fibromialgia. Agora, o médico não pode falar assim: você tem fibromialgia, é uma doença que não tem cura, e você terá que conviver com ela para sempre.

O médico precisa explicar o seguinte. É uma doença que não tem cura, como o diabete e o HIV, mas você não precisa passar pelo sofrimento de toda evolução dessa doença. Você pode administrar a sua vida, trabalhar e ter uma vida social ótima, desde que você tenha confiança em quem está te tratando, tenha liberdade para dizer o que está ou não fazendo bem. E o médico tem que ter a humildade para entender, porque o fibromiálgico tem intolerância a muitos tipos de remédio. O que dá certo para um, acaba não dando para outro. É necessário entender que o paciente com fibromialgia é individualizado ao extremo, desde a medicação até o comportamento.

Existem vários fatores que levam ao sucesso do tratamento ou ao fracasso do tratamento.

A fibromialgia pode evoluir?

A pessoa com fibromialgia e depois de 1 ano, ela não teve melhora, então ela não fez atividade física, ela está com intestino funcionando mal, ela tem dores porque ela está parada. Quanto mais parada ela fica, mais dor ela terá. Ninguém acredita nela, aí essa paciente vai ficando ansiosa, depressiva, não tem orientação para procurar uma psicóloga ou um psiquiatra para medicá-la. Quer dizer, ela não está usando as opções que ela tem de tratamento, que é ter um múltiplo apoio. Por exemplo: tenho dor, mas vou fazer academia. Tenho dor, mas vou fazer um relaxamento, vou fazer ioga, fisioterapia ou vou na acupuntura.

Se você tentou todas essas alternativas e não deram certo, que bom. Tem mais dez para você fazer e ver se alguma dará certo. Alguma delas será a opção correta.

Então oferecer mais alternativas, quando a paciente já tentou inúmeras e não teve sucesso, é primordial. Sempre terá uma alternativa. Porque a doença cronifica em diversos aspectos, porque a paciente não se move, ela tem medo de ir na academia e fica pensando que irá piorar – o que é normal, no primeiro mês pode realmente ter uma piora nas crises. Por isso é importante que o médico diga que vai piorar, que é algo normal. A paciente pode tomar uma dose extra do remédio e não pode desistir. Depois de um mês, vamos ter sucesso. Depois de quatro meses, tem paciente que diminui a dose do medicamento. Tudo é questão de não desistir.

Não pode deixar a depressão, a melanconia ou a ansiedade tomar conta da vida. É importante lembrar que quem tem fibromialgia não é inútil. O médico precisa sempre colocar na cabeça do paciente a disposição de luta: vamos lutar, porque isso tem jeito. Podemos perder uma batalha ou outra, mas vamos acertar.

Não faça comparações. Cada paciente é único e o tratamento é individualizado, que dá certo para um, pode não dar certo para o outro. O mais importante é não desistir.

Quando procurar um especialista em dor em caso de suspeita de fibromialgia?

Quando você está indo em um médico, seguindo todo o tratamento que ele propos, e não está tendo uma melhora satisfatória, é importante reavaliar.

Também é essencial ter uma conversa franca com o médico. Se o tratamento for com medicamentos que deixam o paciente sonolento o dia todo, por exemplo, não é um bom tratamento. Ele pode ter menos dores, mas não consegue levantar para trabalhar ou fazer as atividades do cotidiano. Esse paciente acaba dormindo 15, 18 horas por dia, e isso é comum acontecer. E às vezes, o médico – mesmo com a queixa do paciente sobre o tratamento – não quer trocar o remédio.

Nesses casos, o médico tem que pensar no paciente na totalidade, precisa se colocar no lugar do paciente. Se o paciente diz que o remédio tirou a sua libido, por exemplo, o médico não pode pensar que é uma coisa mínima. Tem que pensar que essa é uma queixa que tem que ser levada a sério.

O momento de procurar o médico especialista em dor é quando seu médico atual não está pronto para te ouvir ou não está preparado para entender que o tratamento que ele deu não está sendo eficaz. Temos que ter a humildade de dizer: não dei conta. E pedir para um colega auxiliar. Por exemplo: quando o tratamento que dei para o paciente não está surtindo efeito, peço auxílio a um psiquiatra. Ele ajusta uma dose de um medicamento, entra com umas gotinhas, e o paciente fica ótimo. Eu não ia prescrever esse remédio nunca, porque não é da minha área prescrever. E bastou 15 gotas daquele medicamento por dia que mudou toda a vida da pessoa. Então é importante compartilhar a situação difícil que você e seu paciente está vivendo, e pedir ajuda aos colegas de outras áreas.

Um especialista em dor pode entrar em qual etapa? No auxílio do diagnóstico ou só a partir dele?

Acredito que só a partir do terceiro mês, porque consideramos doença crônica depois de 3 meses. Se o paciente já procurou auxílio, há três meses ele já está seguindo uma orientação, e ainda não obteve nenhum diagnóstico sobre a sua dor – só disse o que o paciente não tem -, é importante procurar um médico especialista em dor.

É importante ressaltar que cientificamente, a fibromialgia é uma doença que não aparece no exame, mas é clinicamente e universalmente aceita. A paciente não tem dados laboratoriais – a não ser o liquor da espinha com alterações -, mas ela tem a dor por consequência de uma fibromialgia. A doença continua em fase de estudos. Algumas alterações já são perceptíveis em exames, como a ressonância magnética, em pacientes fibromiálgicos. É possível observar um pequeno grau de atrofia, diferente de uma pessoa com a mesma idade, do mesmo sexo. E se vê alterações no hipocampo e no hipotálamo. Então existem lesões que podem dar atrofia nessas regiões cerebrais, que já são características da fibromialgia. 

É importante ressaltar que nem todos os pacientes com fibromialgia terão alterações nos exames. Existem pacientes com a doença há 6 anos e que os exames têm alteração, enquanto tem paciente com a doença há 15 anos, sem nenhuma alteração em exames, tem apenas a queixa.

Um paciente com fibromialgia precisa viver com a dor?

O paciente precisa de assistência e tratamento. Ele também precisa entender o que está acontecendo, que não é impossível ter uma melhora. É possível melhorar até 70% das suas crises e do seu sofrimento, e que ele pode vencer e ter uma vida quase 100% normal, desde que o paciente esteja disposto. O quanto ele está disposto a lutar pela vida? Se o paciente se empenhar, ser sincero na consulta relatando quais foram os efeitos dos medicamentos, como muita sonolência, se prendeu ou não o intestino, etc., é possível viver bem e sem tantas crises.

Toda pequena vitória também conta, como conseguir trabalhar, sair com os familiares ou amigos, ou fazer pequenas atividades do cotidiano. Precisamos valorizar e parabenizar o paciente por isso.

Se você tem alguma dor semelhante, saiba que existe tratamento para a fibromialgia e você não precisa mais conviver com isso. 

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